Como muitos de vocês
sabem, em setembro de 2006, em exames de rotina, descobrimos que Marcus, meu
marido, tinha leucemia, mais precisamente LEUCEMIA MIELÓIDE AGUDA (LMA), do
sub-tipo M6. Desde então, estivemos no hospital Aliança para o tratamento da
doença com quimioterapia. Foram seis sessões de quimioterapia para limpar a
doença de Marcus... ficamos internados (digo isso porque fiquei no hospital
com ele todos os dias) 11 meses e, em 29 de junho de 2007, ele teve alta
médica. Foi uma alegria, pois ele estava em remissão da doença (nome que se
dá quando o paciente fica "livre" da doença), já que não podemos considerar
cura, antes de completar 5 anos do tratamento. A partir daí, tivemos uma
vida normal, ele estava muito bem, com aspecto saudável, ganhou até uns
quilinhos. a partir daí, todos os meses ele tinha que fazer exames de
revisão, de sangue periférico e mielograma (exame que dá a certeza da
existência ou não da doença). Tudo estava muito bem mesmo, viajamos,
curtimos um pouco a nossa vida de casados, ele voltou a trabalhar, eu
arrumei um excelente emprego e assim, estávamos levando a vida como deve
ser.
O último exame de revisão dele foi feito antes do carnaval desse ano, mais
ou menos dia 20/fev/2008, tínhamos ido ao consultório da médica dele, Dra.
Glória, e mais uma vez os exames estavam normais... tudo estava bem. Passado
o carnaval, ele apareceu com uma gripe e aí, apareceu uma febre que não
cedia. Como de costume, liguei para Dra. Glória, que como sempre, nos pediu
que fôssemos à emergência do Hospital Aliança para fazer novos exames e para
que ela própria pudesse examiná-lo. Neste mesmo dia, recebemos a notícia que
não queríamos ouvir...a leucemia estava de volta. A partir deste dia,
voltamos ao Aliança para tratar a gripe que virou sinusite (por causa da
baixa imunidade dele, devido à doença) e para investigar a doença novamente.
Dessa vez foi muito mais difícil... eu e ele realmente acreditamos que
poderíamos viver sem que essa doença voltasse. Mas a gente não pode ter tudo
que quer, não é? Mas a gente pode sim, correr atrás!
Dessa segunda vez, ficamos uma semana no Aliança e então, Dra. Glória,
excelente Hematologista da Bahia, nos direcionou para São Paulo já que esse
novo tratamento deveria ser seguido de um transplante de medula alogênico,
ou seja, depois de achar um doador 100% compatível, que não seja da família.
Na primeira descoberta da doença, a família dele, que teria uma chance maior
de achar, já havia sido pesquisada: mãe, pai, irmão e irmã. Depois disso,
foi imediatamente cadastrado no BANCO NACIONAL DE DOADORES DE MEDULA ÓSSEA -
o REDOME/REREME, Desde então, o perfil de Marcus era cruzado com os doadores
cadastrados no Brasil, que infelizmente são poucos, apenas 400.000. Um
número que aumentou nos últimos anos, mas que é muito baixo se analisarmos a
população do Brasil, que deve ser, mais ou menos, 170 milhões de pessoas. E
mais ainda, se comparamos a outros países... Nos EUA, por exemplo, o banco
de medula deles hoje, conta com 11 milhões de doadores.
Enfim, todo esse relato para vocês foi a fim de pedir ajuda... Nós
acreditamos demais na cura de Marcus, temos certeza que tudo vai acabar bem.
Ele terá a vida normal dele de volta. Se depender de mim? Nossa, passo para
ele, todos os dias, todo o meu amor. Estamos há 3 semanas aqui em São Paulo,
no hospital Sírio Libanês, que é o centro de referência do Brasil, o melhor
lugar para tratar câncer e com a melhor equipe média, a Dra. Yana Novis.
Eles estão tratando Marcus realmente com o que há de melhor... a equipe é
muito boa, a enfermagem e a estrutura do hospital... Sexta passada, o exame
chamado cariótipo ficou pronto, e ele trazia exatamente o diagnóstico do que
ocorreu com a doença de Marcus: tratar-se de uma leucemia secundária (a
grosso modo, uma nova leucemia), agora a Leucemia Mielóide Aguda, sub-tipo
M1. Com esse diagnóstico, ficou evidente a necessidade real do TRANSPLANTE
ALOGÊNICO, ou seja, o transplante de medula de um doador que seja 100%
compatível com Marcus (compatibilidade analisada pela carga genética - DNA).
Aí está nosso problema... a busca por esse doador no Brasil está sendo feita
desde quando descobrimos a doença e até o momento não encontramos alguém
compatível. De posse de um exame mais apurado, começaremos essa semana a
busca por doadores por todo o mundo: EUA, Alemanha, FRANÇA, ESPANHA...
enfim, em todos os lugares possíveis. Temos muita fé, mas também sabemos da
dificuldade de achar um doador. Por isso, resolvi compartilhar nossa vida
com vocês e pedi a colaboração de cada um.
Você sabia que para se tornar um DOADOR DE MEDULA ÓSSEA basta um exame de
sangue? É isso mesmo, um exame de sangue periférico (do braço), onde tiram
10ml de sangue. Conversando com minha amiga Mariuche, achamos melhor
escrever o básico de como fazer para se tornar um doador, já que a gente não
vê tanta informação sobre isso. Consegui as seguintes informações:
- Qualquer pessoa entre 18 e 55 anos, com uma boa saúde, pode ser doador de
medula.
- Bastar ir a um Banco de Medula, em Salvador, o HEMOBA (http://www.hemoba.ba.gov.br),
que atende no telefone 0800 71 09 00 fica no seguinte endereço: Av. Vasco da
Gama, s/nº, Complexo HGE/Hemoba/Cican, Rio Vermelho, Salvador-BA, CEP:
40240-090
- Caso você esteja em outro estado do Brasil, favor clicar neste link: http://www.abrale.org.br e
vá na seção COMO AJUDAR. Nela você encontra um banco de medula mais próximo,
dentre todos os listados no Brasil.
- É feito um exame de sangue normal, onde 10ml do sangue é colhido. Mas é
preciso dizer que QUER SER DOADOR DE MEDULA ÓSSEA.
- Tornando-se um doador, seu cadastro vai para o REDOME - Registro Nacional
de Doadores de Medula Óssea, que é onde Marcus está inscrito e terá seu
perfil cruzado diariamente com o perfil dos doadores.
- Caso você se inscreva e seja compatível com algum paciente, o REDOME te
liga e pergunta se você realmente deseja doar a medula. Normalmente, o
paciente não sabe de quem recebeu a medula e o doador também não sabe para
quem está doando.
Segundo o site do HEMOBA:
- Antes da doação, o doador passa por um exame clínico para certificar seu
estado de saúde. Não há nenhuma exigência quanto a mudança de hábitos de
vida, de trabalho ou de alimentação.
- Se um doador compatível é encontrado, o próximo passo é ter certeza de que
ele quer fazer a doação (entram em contato com o doador)
- Como a medula é removida? Os doadores passam por uma pequena cirurgia de
aproximadamente 90 minutos. São feitas de 4 a 8 punções na região pélvica
posterior para aspirar a Medula.
- A quantidade de medula óssea extraída do doador, é menos de 10%. Dentro de
poucas semanas a medula doada será recomposta pelo doador.
- Quais os riscos para os doadores? Os riscos são praticamente inexistentes.
Até hoje não há relato de nenhum acidente grave devido a este
procedimento.(é feita com anestesia local)
PASSO-A-PASSO DOAÇÃO:
O candidato deve ter entre 18 e 55 anos de idade e estar em bom estado de
saúde.
Deve doar uma pequena quantidade de sangue (10ml).
O sangue será tipado para HLA, que é um teste de laboratório para
identificar sua genética.
O tipo de HLA será colocado em um cadastro.
Peço a ajuda de todos vocês, porque estou pedindo por Marcus, mas também
pelos 100.000 pacientes que estão à espera de um transplante para ser
curado. Um simples gesto nosso que com toda certeza IRÁ SALVAR UMA VIDA.
Temos que fazer nossa parte! Podemos fazer a diferença e aumentar esse nosso
banco nacional de medula.
Quero agradecer a vocês de todo coração. Obrigada por existirem em nossas
vidas, porque as demonstrações de carinho que nos dão força para seguir em
frente, continuar lutando, porque temos certeza que MARCUS vai se curar!
Um beijo,
Roberta Leão.
Atualizado em 18-12-08